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I NOSTRI PRIMI 10 anni

L’atto costitutivo dell’ABGEC riporta la data del 26 luglio 2007. Ebbene sì, è già passato un decennio e raccontare cosa è stato fatto lo si può delegare alle pagine del sito dedicate alle attività e alle immagini. Per chi ha trascorso l’avventura fin dalla fondazione, i 10 anni si possono scorgere nei nostri figli e nelle nostre famiglie , 

Corso "AUTOINFUSIONE"

Il Centro Emofilia di Padova organizza il Corso di Autoinfusione per pazienti, genitori di piccoli pazienti e caregivers. Il corso prevede una parte teorica in cui si parlerà della patologia emofilica in tutti i suoi aspetti in cui si alterneranno diversi relatori tutti esperti nella gestione del paziente emofilico e una parte pratica in cui i partecipanti saranno invitati a provare quanto appreso sotto la supervisione dei loro tutor. 
Il Corso si svolgerà presso l’Azienda Ospedaliera di Padova nelle seguenti giornate:
venerdì 29 settembre (h.9-13.30)
sabato 30 settembre (h.14-18.30)
venerdì 06 ottobre (h.9-13.30)
sabato 07 ottobre (h.14-18.30)

PER ADOLESCENTI E GIOVANI

Una sezione del sito dedicata a voi ...... aiutaci a riempirla di notizie che possono interessare a te a ad altri tuoi coetanei

LO SCENARIO DIGITALE SULL’EMOFILIA

Gli italiani sanno cos’è l’emofilia?  Secondo una recente indagine demoscopica .... la risposta è no. Più della metà degli intervistati, dichiara infatti di non averne mai sentito parlare.

SUL TETTO DEL MONDO

“Per ogni bambino a cui è stato detto di no a causa della sua malattia del sangue.
Per ogni paziente che ha chiesto quando sarà la sua prossima dose di salvavita.
Per ogni famiglia che ha stravolto i suoi piani per colpa dell’emofilia.
Per ogni genitore che va a letto con l’angoscia di non avere una cura per il proprio figlio.
Per ogni emofilico atleta che attende, in una esitazione silenziosa, per paura del giudizio.
Per tutti quelli che vogliono superare l'impossibile.
Questa montagna è per voi.”

È il pensiero di Chris Bombardier, emofilico B grave che il 22 maggio 2017 ha raggiunto la vetta dell’Everest.

Informazioni Sull'aBGEC

Alcuni genitori di bambini con emofilia hanno sentito la necessità di ritrovarsi per discutere su problematiche, realizzare delle iniziative e condividere esperienze comuni ai propri figli.

INFORMAZIONI, CONTATTI, AUSILII E ALTRO ANCORA

Capita spesso quando navighi in internet di trovare informazioni, ausili, documentazione e altro ancora, disperso in un mare infinito di siti, blog, app, ecc, tanto da rischiare di perdere un mare di tempo prezioso.
A volte certe pagine utili, se non vengono aggiornate, rischiano di essere cancellate.
In questo sito potrai trovare anche pubblicazioni realizzate da altri, oppure riferimenti ad altri siti. Perchè tutto ciò?
Pensiamo che se qualcuno ha fatto qualcosa di utile ed efficace, è necessario farlo sapere, far rimbalzare l'informazione affinchè ciò non venga perso nel mare di informazioni.
Richiamare questi lavori aiuta a far conoscere chi ha già fatto il grande sforzo di realizzare un servizio al quale siamo grati.
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