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CONTINUA IL CAMMINO DELLA CARTA DEI DIRITTI DEI PAZIENTI CON EMOFILIA

09 Maggio 2019 - Continua il cammino di conoscenza della Carta dei Diritti della Persona con Emofilia a tutti gli interlocutori. A Padova sono invitati ad incontrarsi ad un tavolo comune, i pazienti, i clinici, i media e le istituzioni locali per un workshop formativo/informatico di valorizzazione e diffusione del documento presentato in Senato lo scorso maggio 2018.

Informazioni Sull'aBGEC

Alcuni genitori di bambini con emofilia hanno sentito la necessità di ritrovarsi per discutere su problematiche, realizzare delle iniziative e condividere esperienze comuni ai propri figli.

5 x 1000

Puoi dare in modo semplice e senza alcun aggravio di costo un sostegno concreto all’ABGEC – Onlus c/o Clinica Medica II Ospedale di Padova, via Giustiniani, 2. Nell'apposito riquadro dove compare la scritta "sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale ecc...." poni la tua firma, indicando il codice fiscale dell’ABGEC

N. 92199970283

5 x mille volte grazie

Scarica e diffondi

L'UNICORNO PER LA GIORNATA MONDIALE DELL'EMOFILIA

13 aprile 2019 - L’unicorno è un tipo solitario, perché è speciale - come gli dice sempre la sua mamma - e perché è bianco, e non deve sporcarsi. A volte però si stufa di tutta questa solitudine speciale, e vorrebbe essere come gli altri animali. Anche un po’ sporco, possibilmente. Ce la farà a esaudire il suo desiderio?
Lettura animata de "L'Unicorno" al Teatro Botanico presso l’Orto Botanico di Padova il più antico orto universitario del mondo, giardino della biodiversità.

ECCO LA CARTA DEI DIRITTI DEI PAZIENTI CON EMOFILIA

17 Maggio 2018 - La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha presentato ufficialmente alla Camera dei Deputati, la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, frutto di un lavoro di ascolto e discussione che ha coinvolto le associazioni e i clinici per oltre un anno, con il patrocinio di Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva e FareRete Bene Comune e con il contributo non condizionato di Shire.

SETTIMANA ESTIVA

E bravo Giacomo !!!
Da partecipante, ad animatore e ora viceredattore di Brunello del numero speciale di EX.

Complimenti da tutti noi.

Vedi in numero speciale di EX

I NOSTRI PRIMI 10 anni

L’atto costitutivo dell’ABGEC riporta la data del 26 luglio 2007. Ebbene sì, è già passato un decennio e raccontare cosa è stato fatto lo si può delegare alle pagine del sito dedicate alle attività e alle immagini. Per chi ha trascorso l’avventura fin dalla fondazione, i 10 anni si possono scorgere nei nostri figli e nelle nostre famiglie , 

#LIMITIZERO

Uno spot per raccontare l’emofilia realizzato con la collaborazione di adolescenti e giovani

NOVITA' PATENTE DI GUIDA

Soppresso il divieto di rilascio e rinnovo della patente di guida per gli individui colpiti da malattie ematiche

continua a leggere ... 

PERché si sviluppano gli inibitori

 A spiegare il fenomeno è il dott. Ezio Zanon, del Centro Emofilia di Padova, protagonista del video di Bayer “Cosa sono gli inibitori?”

LO SCENARIO DIGITALE SULL’EMOFILIA

Gli italiani sanno cos’è l’emofilia?  Secondo una recente indagine demoscopica .... la risposta è no. Più della metà degli intervistati, dichiara infatti di non averne mai sentito parlare.

INFORMAZIONI, CONTATTI, AUSILII E ALTRO ANCORA

Capita spesso quando navighi in internet di trovare informazioni, ausili, documentazione e altro ancora, disperso in un mare infinito di siti, blog, app, ecc, tanto da rischiare di perdere un mare di tempo prezioso.
A volte certe pagine utili, se non vengono aggiornate, rischiano di essere cancellate.
In questo sito potrai trovare anche pubblicazioni realizzate da altri, oppure riferimenti ad altri siti. Perchè tutto ciò?
Pensiamo che se qualcuno ha fatto qualcosa di utile ed efficace, è necessario farlo sapere, far rimbalzare l'informazione affinchè ciò non venga perso nel mare di informazioni.
Richiamare questi lavori aiuta a far conoscere chi ha già fatto il grande sforzo di realizzare un servizio al quale siamo grati.
Chi trovasse che questo nostro "tam tam" leda i diritti di autore è pregato di comunicarcelo. Provvederemo a eliminare link, documenti e quant'altro non di nostra proprietà.