Emofilia, ecco la carta dei diritti dei pazienti

17 Maggio 2018 - La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) ha presentato ufficialmente alla Camera dei Deputati, la Carta dei Diritti della Persona con Emofilia, frutto di un lavoro di ascolto e discussione che ha coinvolto le associazioni e i clinici per oltre un anno, con il patrocinio di Fondazione Paracelso, Cittadinanza Attiva e FareRete Bene Comune e con il contributo non condizionato di Shire.

Undici i diritti identificati come fondamentali dalla Carta: dal diritto all’informazione e alla formazione del paziente all’educazione terapeutica; dal diritto alla prevenzione delle complicanze fino all’umanizzazione delle cure. Tra i punti sanciti compare il diritto alla personalizzazione delle cure, uno dei punti più importanti tra quelli presenti nella Carta. Ormai sono innumerevoli le evidenze scientifiche e le pratiche cliniche che testimoniano la necessità di applicare questo principio in emofilia. Una terapia standardizzata non è oggi rispondente alle diversificate necessità dei pazienti; occorre pertanto adattare terapie e modalità assistenziali ad età, stile di vita e attività praticate dai pazienti.

La Carta dei Diritti della Persona con Emofilia verrà presentata anche al prossimo congresso WFH di Glasgow (dal 20 al 24 maggio), come una best practice tutta italiana, che ha visto ancora una volta la collaborazione fattiva di istituzioni, clinici e organizzazioni di pazienti. Tra le associazioni che hanno contribuito alla stesura è presente anche ABGEC.